La Vila y AHEDYSIA llaman la atención de la sociedad para luchar contra la indiferencia con los afectados por enfermedades raras

La concejala de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, Beatriz Llinares, ha acompañado este martes, 28 de febrero, a la presidenta de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia), Antonia Escudero, en el acto de lectura del III Manifiesto conmemorativo sobre Enfermedades Raras; este acto cierra la programación especial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) en La Vila.
El Alcalde, Jaime Lloret, se ha sumado al poyo a AHEDYSIA y ha manifestado “el orgullo que supone ser el alcalde de un pueblo en el que los vínculos sociales y la solidaridad están a la orden del día. Y sobre todo ver como una asociación como AHEDYSIA, pese al momento de dificultades económicas que vivimos, sigue trabajando cada año sin desfallecer, además con el mérito de conseguir menciones importantes, premios y subvenciones de entidades privadas tras mostrar la importancia de sus proyectos”.
La Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con estas enfermedades y sus familias, garantizando así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.
La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha explicado que “el objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias puedan alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.”